はじめての入院と、2歳の誕生日
娘、9月後半に体調を崩し入院していた。

おかげさまで健康に育ち、自分が入院したのも出産のときくらいだったので小さな体に点滴の管や心電図のコードなどいろいろなものが付けられた姿は胸にくるものがありました。



2歳の誕生日を病院のベッドの上で迎えることになってしまったけれど、徐々に回復してきたので貸出おもちゃや絵本を借りてベッドで遊んだり、許可が出てからは院内のプレイルームで遊ぶこともできたりと、楽しく過ごせました。

また、常駐する保育士さんたちにサプライズでお祝いしてもらいました。

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娘はキョトンとしていたけど、プレイルームで遊んでいた同じく入院中のこどもたちも協力してくれていてその光景に私のほうがぐっと来て涙してしまう…!後半同室だった小学1年生の女の子は、手作りのブレスレットとお手紙をくれました。

普通なら出会わなかった人たちにお祝いをしてもらい心に残る誕生日になったかもしれない。
医療関係者の皆様、支えてくれた周りの人々、心配して連絡をくれた皆様に感謝しています。


当初なかなか病名が判明しなかったのですが、診断は川崎病という病気でした。
もしかしたら同じ症状で苦しんでいるお子さんがいるかもと思い記録しておきます。



発症から入院まで。

ある朝突然高熱が出て本人は「首が痛い」と訴えていた。

すぐに近所の病院にかかり、リンパは少し腫れているものの熱以外に他の症状が見受けられないので、診断がつかず。
抗生物質など処方されたが効かずなかなか熱が下がらない。

その後再度受診して薬を変えてもらっても熱は下がらず。
解熱剤で一時的に少し楽になったところで着替えや少しずつでも食事をとる。
機嫌がものすごく悪い

そのうち目の充血舌にブツブツ(いちご舌)が現れたので、これはもしかして…と総合病院に行ったところおそらく川崎病でしょう、という診断。

熱が下がらないとき心配でいろいろ検索した中で川崎病という病名も目にしていたが、書かれている症状とも一致しないしまさか…と思っていた。

先生が診たところBCGのあとがかすかに赤みをおびているのと皮膚の下がなんとなくもやっとしているのも発疹かもとのこと…。
後で知ったが首の片側のリンパが腫れるのも症状の一つだそう。
素人判断せずすぐにこちらの病院に連れてきていればもう少し早く診断がついたかもしれない。

川崎病になった時点で殆どの場合入院は免れないが、
病気が判明するまでに長く苦しい思いをさせてしまったのが申し訳なかった。

即入院して治療することに。
γグロブリンという血液製剤を点滴するため同意書を書く。

少しの時間交代して家に帰り急いで入院の荷物をまとめてその日から泊まり込む。
最初の数日は個室に入れて簡易ベッドなども借りられたので付き添いもだいぶらくでした。

小さい子ががんばって治療を受けている姿を見るのは辛かったけれど、病院にいれば先生や看護師さんが逐一様子をみてくれるしあとは回復にむかうだけのはず…と、心をふるいたたせて付き添う。

幸いなことに治療が効き、次の日から熱が下がり始め、回復に向かう。
点滴が効かずステロイド剤などを併用した場合さらに長引く場合もあるそう。

この病気の怖いところは血管の炎症のために心臓の動脈瘤に瘤ができるなどの後遺症が残るところなのだけど、一時的な拡張の可能性はあるが瘤は見受けられず。
徐々に回復の印である、手指先の皮が剥がれ落ちる膜様落屑が起こる。

何度もエコー検査や血液検査を行い、入院9日目で退院の許可がおりる。

しばらくは瘤ができるのを防ぐため血液をさらさらにする薬(アスピリン)を飲み、5年ほどは定期的に通院して検査を受けることに。
完全に安心というわけではないけれど、とにかく家に帰れることが嬉しかった。

健康のありがたさを身にしみて感じる。
子どもの病気は本当に怖い。


これまであまり良いかかりつけ医を持っていなくて、子どもはよく熱を出すもので、あまり心配しすぎるものではない…という意見にとらわれていた気がします。

もっと、いつもの様子と違うことを強く疑うべきだった。

川崎病は判断が難しいので、原因不明な高熱が続いたり機嫌が悪くいつもの熱と明らかに違うと感じた場合はセカンドオピニオンで血液検査やエコーのできる大きな病院の小児科へ行くべきだなと思いました。


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( 2016.10.20 ) ( こどものこと ) ( COMMENT:0 ) ( EDIT )
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